sep
‘Help, waar is die gebruiksaanwijzing!’. Iets wat wij als ouders van onze oudste zoon ons vaak hebben afgevraagd: ‘Waar is de gebruiksaanwijzing van onze zoon Jesse?’. Waarom luistert onze zoon niet naar ons, waarom kan hij niet stilzitten en waarom vliegt het speelgoed door de kamer in plaats van dat er lief mee gespeeld wordt. Verjaardagen: een hel, boodschappen doen met onze zoon: onmogelijk en eetmomenten een rustmoment: vergeet het maar!
Een bijzondere jongen
Jesse een bijzondere jongen… Dat werd al vroeg vastgesteld. Op tweejarige leeftijd werden wij met Jesse doorgestuurd naar het Consultatiebureau Plus, later naar het UMC Groningen, waar door middel van DNA onderzoek een zeer zeldzame genmutatie is vastgesteld. Zo zeldzaam (gediagnosticeerd bij 30 mensen over de hele wereld) dat er geen naam voor is, dus voor ons het Jesse- syndroom. Belangrijkste symptomen: een verstandelijke beperking, epilepsie, ASS en gedragsproblemen.
Jesse is een vrolijke, spontane en energieke jongen. Jesse is Jesse, waar hij ook is: op school, thuis, bij familie of in openbare gelegenheden. Vrolijk en energiek, maar ook impulsief, een matige concentratie, manisch, heeft diverse tics en soms zelfs agressief. Nu, na vele onderzoeken, behandelingen en artsenbezoeken kunnen we de puzzel bijna leggen: de gebruiksaanwijzing van Jesse is bijna compleet. Al zal door de jaren heen, deze nog vaak aangepast of aangevuld moeten worden.
Kauwbehoefte
Jesse gaat naar ZML (zeer moeilijk lerend) onderwijs. Hier krijgt hij al jaren ergotherapie. Hij heeft een fantastische klik met zijn ergotherapeut Martine. Zij zocht voor de vele gedragsproblemen en daardoor moeilijke situaties oplossingen. Zo kwijlt Jesse bijvoorbeeld enorm, al vanaf zijn geboorte. Iedereen zei altijd: ‘Ach, hij zal wel tandjes krijgen…’. Maar ja toen zijn gebit compleet was, was dat geen geldige oorzaak meer. Jesse krijgt geen signaaltje: ‘Je moet slikken!’. Ook had Jesse een enorme kauwbehoefte.
De ergotherapeut wees ons op de website ‘Kauwsieraden en meer’. Kauwsieraden! Nooit van gehoord, maar dit leek voor Jesse een goede oplossing! Door het kauwen verbeterde zijn concentratie! Bovendien bleven borden van truien en jassen gespaard! Klasgenootjes waren jaloers, zij wilden ook wel zo’n stoere ketting met Lego-poppetje! Jesse kan niet spelen. Dat klinkt overdreven, maar het is echt zo. Chaos creëren is zijn manier van spel.
Sensorisch ingesteld
Jesse is heel sensorisch ingesteld, alles voelen en graag vies worden! Scheerschuim vindt Jesse geweldig, maar is niet overal inzetbaar. Dus weer gezocht op de website ‘Kauwsieraden en meer’. En daar vonden we: MadMattr lichtgewicht klei. Vol verwondering kan Jesse nu minutenlang (en dat is lang voor Jesse!) in deze klei kneden. Met de Brick maker kon hij ook nog ‘steentjes’ maken van de klei en zijn eigen creaties bouwen!
Fysiek contact
Het laatste voorbeeld van een mooie oplossing die ik met jullie wil delen, is de Senseez Soothables Massage. Na een schooldag, waar er veel van Jesse wordt verlangd, komt hij vaak overprikkeld en moe thuis. Nors en in zichzelf gekeerd. Door middel van de Senseez Soothables Massage te gebruiken over het hele lichaam komt Jesse helemaal tot rust. Hij gaat er helemaal voor liggen, stil liggen zelfs! Voor ons ook een moment om letterlijk en figuurlijk iets dichterbij Jesse te komen. Jesse is namelijk niet van het knuffelen, maar door middel van dit ‘kriebelbeestje’ kunnen wij fysiek contact met Jesse maken! Een genietmomentje voor ons allemaal!
Het zijn de kleine dingen die het leven van Jesse, maar daardoor ook dat van ons net iets plezieriger en dragelijker maken. De producten van ‘Kauwsieraden en meer’ leveren daar een kleine bijdrage aan. Zo is Jesse zijn concentratie op school verbetert en kan hij thuis zijn rust vinden en zich ontspannen! Bedankt ‘Kauwsieraden en Meer’.
Ps. De bestelprocedure en bezorging is fantastisch! Altijd snel en volledig geleverd, met een lief kaartje en een extraatje!
